原本應該是洋溢青春活力的荳蔻年華,正當旭日東昇之時,卻因為精神疾患、衝動機制、智能不足、學習障礙及自閉或過動症等因素,使他們的青春進行了一次「中場暫停」,人生道路轉了彎,坦途也顛簸了起來。
這群天真的孩子來自不同家庭,有著迥然而異的際遇;小小年紀,就必須背負著這些醫學目前還無法完全解答的重擔。
他們的青春極需暫時維修,維修的工程十分浩大。投入的人力包括醫生、護士、社工師、諮詢心理師…,以及許多無怨無悔的親人,這是一段心血、財力難以估計的永續工程。幸運的是,他們的背後,還有一群默默付出的醫護人員及志工老師們,秉持著永不放棄的信念,使這群孩子們獲得短暫喘息的機會,得以繼續向前邁進。
讀了「象山的孩子」後,每個人雖然症狀不盡相同,依舊流露出內心深處純真、善良、美好的一面,不禁讓我對照起目前所在的社區復健中心的眾生相。
看看幾個顯明的臉譜─重量級的阿美,震耳欲聾的嗓門,龐大的身軀,雖然顢頇,卻有著樂觀助人、活潑開朗的個性,只是金錢概念薄弱的她,常常花錢不手軟,儼然成了各家商店的VIP。
愛哈草的阿敏,家事能力一級棒,打掃環境一塵不染、滿室生香,卻怎麼也掃不掉衣服上嗆鼻的煙味。
不喜歡參加團體活動的小翔,乖巧斯文、沉默寡言,是個電腦高手,無論電玩、線上遊戲、軟硬體組裝等,一概難不倒他,甚至幫忙建立中心的網頁及部落格。
有聽覺障礙的阿誠,雖然溝通上有問題,也常沉浸在他自己與外界隔閡的世界裡,但是可別小看他,除了代工速度驚人之外,還是位運動健將,撞球、籃球、羽毛球等各項目都技壓群雄,令眾人甘拜下風,真是無聲勝有聲!
弱視的阿榮,因為先天顏面殘缺,第一眼看見他,總是令人望之卻步。積極樂觀的他,不但未被命運擊倒,反而更加努力向上,只要是有實質收入的工作,一定衝第一,市中心的標竿。人雖長的瘦小,卻更懂得善待自己,每個月都會撥出收入的盈餘,來犒賞自我,享受流行美食。
中生代的阿強與小慶,兩人體型外貌相仿,友誼情同手足到令人有「斷背山」的遐想。新來的幾位學員中,被家人莫名遺棄的小霖,活潑外向,而且是個青春鼓手。小錦的口頭禪是常問老師:「要去哪裡?」時常記不起來其他學員的名字。
當然,還有輔導我們復健生活的心理老師,安排代工資源兼學員往返接送的個案管理老師,有護士背景又富愛心的中心秘書,以及幫助我們確立工作性向、強化就業能力的職能治療老師,他們如天使般守護著、安定我們每一顆漫無目標的心靈。
中心的每位學員都有一段異於常人的過去,在這裡遇見這些勞苦功高的心靈導師,這不也是另一個「又一村」嗎?雖然我們生病了,成了被污名化的弱勢族群,面對著一條漫長的復健之路,但我們並不因此氣餒喪志,而且永不低頭,即使現在是峭壁上的一株小草,但仍展現出堅強的韌性,猶如路邊的一朵小花,雨過天晴之後,也會盡情的吐露芬芳。
夜晚來臨,一輪明月依然永恆地照耀著許多「又一村」,黎明時刻,萬丈陽光終究會照亮每個黑暗的心靈角落!
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成年組第二名 偲育(筆名)
閱讀書目:蘿莉的美麗境界(智庫文化,2002/12)
書摘:
十七歲的蘿莉,自從聽見了外人聽不見的「聲音」之後,她的生活幾乎被
「聲音」掌控。「聲音」像擁有生命般如影隨形的跟著蘿莉,「聲音」狂野又囂張不停的詛咒蘿莉,她的個性也變得更冷漠退縮。禁不起折磨的她,屢次試圖結束生命。為了挽救這脆弱的生命,她的雙親不得不將她送進精神病房。
蘿莉罹患的是「情感型精神分裂症」。院中她蜷縮在自己封閉的世界裡,失焦的雙眸透露了治療的艱困。她瘋狂失控,但雙親卻從未放棄,還有一群充滿信心、愛心的醫護人員,為她貧瘠的心田灌溉了生命的希望;終於她的病情有了起色。在她康復的過程中,最大的幫助者其實是蘿莉她自己,為要恢復健康的企圖心,促使她戰勝了病魔,在不斷挫敗中,她學會與「聲音」共處,為自己創造新的人生機會。
蘿莉—一度是令人卻步的精神病患,如今她已成為一位真正的生命勇者。
心得:
閱讀「蘿莉的美麗境界」,我的心情是很複雜的,尤其是蘿莉娓娓敘述自己在發病時,被「聲音」控制那種既孤單又害怕的心境,常使我不知覺也陷入那段黑暗有風、沉默又似吵雜的回憶;那些回憶像是淤泥從我平靜的心湖裡翻湧上來,蘿莉的故事攪動我看似寧謐平和的心靈。
兩年前我因為情緒不穩住進了精神科病房,在病房裡的我,理智也被蟄伏於內在的「聲音」控制著,「聲音」命令我傷害自己,看著淌著鮮血的雙手,我卻感覺不到痛楚。「聲音」也慫恿我做出難堪的舉動,在病房裡脫去衣服,無視於外人的存在。在蘿莉的整篇故事中,令我感到動容的是蘿莉的雙親,她的雙親自始至終都陪伴著她,不願放棄她,即使探視愛女是如此痛心的折磨,接受愛女是精神分裂者是極其殘忍的事實,她的雙親仍舊沒有離棄她。相較於我的家人,他們都很避諱談我的病,在他們眼裡,得到精神疾病是羞恥的,是我在逃避跟自我放棄,所以在我就醫治療的過程中,常使我感覺既孤單又落寞,也覺得遺憾沒人能與我分享,我每次戰勝強烈的赴死念頭後,有一種感覺「重生」的喜悅。我相信如果精神病患的親友能給予適時的支持與鼓勵,病人也許能擁有像雨後出現的彩虹般,未來可以是充滿希望的。
蘿莉的經歷也表明,病患如果能意識到自己需要別人的協助,將會是邁向康復的一大推動力;蘿莉撇開心懷試著讓別人暸解她,她自己也下定了決心要與疾病奮戰到底,蘿莉相信如果自己真的有病,或許能有治癒康復的一天。蘿莉的經驗鼓勵我,無論情況怎樣糟糕都不要放棄生命,我也自許一定要親眼看看自己能進步到什麼程度。
蘿莉試著寫日記,讓紛亂的內心重新恢復秩序;我也嘗試畫圖,藉著將腦海裡的景象繪畫出來,意外的竟也將我內在的「快樂」精靈喚醒了,這股力量為我帶來了全新的生命體驗。
在蘿莉康復的過程中,醫護人員也扮演著舉足輕重的角色。雖然這麼多年來,我都是自己一個人去就醫,不過我卻幸運的遇見了一位良善的醫師,每當我因為病情無法改善而發牢騷不願合作按時服藥,醫師總是苦口婆心的勸我要堅持下去;醫師也經常對我說:「你不是孤單的,還有我呀!」聽醫師這麼說,總讓我感到好窩心。在醫師的幫助下,我還能有機會與一位社工固定的安排會談,在會談中,社工抽絲剝繭的和我探討我腦袋裡塵封已久的錯誤觀念,社工一點一滴的將具有光明的想法,種植在我的心田。我很想對他們說:「謝謝你們的努力和支持,你們為我付出的溫情,早已經溫柔的走進我的心底,當我充滿感激的淚水溢出眼眶之前,希望你們能聽見。」
蘿莉的故事結局,讓我對自己的病情加添了許多的信心,我深信只要我繼續配合治療就能一步一步走下去,希望有一天我也能和蘿莉一樣,創造出屬於自己的亮麗故事。
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成年組第三名 孤獨遺恨(筆名)
閱讀書目:醫界風雲-精神科篇(尖端出版,2004/10)
書摘:
齊藤英二郎轉到永大精神科實習。他負責看管精神科病患。一個病人,引起他的注意。
不過,門協先生並非是病患,他是讀捨新聞報老牌記者。他入院目的是為了「體驗精神病人住院生活」。允許門協入院的人則是英二郎指導教授—伊勢谷醫師。他正在進行一項計畫…。
後來,齊藤英二郎遇上一個大難題。他有個病人—小澤,在院內生活時,遇上女病患—早川,愛上了她。小澤患有綜合失調症(也就是精神分裂症),但卻勇於追求所愛,戀愛持續發酵。
不料,社會發生了凶殺案。一個疑似精神病患在小學殺了多人,許多兒童遭殺害。醫院內外都捲入這場風波,小澤、早川、門協、齊藤,伊勢谷首當其衝,身陷濁流之中,不可自脫。
伊勢谷面對波濤,由報導內容察覺有謊言存在,對門協提出推論:「兇手並不是生病導致而犯下殺人罪行…。」記者門協追蹤「裝病」可能性,展開調查。但是情勢非他一人所能抵擋,彈壓精神病已是主流民意。早川、小澤因看了報導,自責痛苦,處於冷酷無情批判視線中…。
心得:
第一次看到「醫界風雲」,是在加入高雄交誼中心(Club House),在閱讀室展列架上看到的,我初翻幾頁,立刻愛不釋手,馬上請託
社工讓我借閱數日,協會善意回應我的要求,並且鼓勵我,以此為本,參加康盟舉辦之「心靈角落徵文比賽」,不才的我,只好野人獻曝,大膽一試。
本身亦是精神障礙者,故事中小澤遭遇,我內心萬分衝擊,感同身受。出院對於病人而言,是重獲自由,如囚籠小鳥,可以再度仰望翱翔天空那般自在快樂,但現實面,卻是殘酷磨練開始,社會上普遍對精障人士不具好感,排斥、畏懼、討厭,抱持此種想法的人,大有人在。而人是群居動物,病人一出離醫院,回到家後,如何與家人良好互動、親友聯繫等,皆是難以克服的問題。所以故事主角小澤面對母親過度保護、關愛,反而覺得是一種負荷、壓力,工作老闆也以精神疾病排斥、拒絕他前來工作,而大環境、媒體過度渲染「小學殺人事件」,使民眾接受錯誤訊息,將病人視為洪水猛獸、社會毒瘤,恨不得可以手術切除、一刀兩斷,如第110話中那位中年女士所言:「精神病是心靈脆弱才會有的病,如果可以把病患關好,就不會有小孩子被害事件…,為避免危害大眾,應該乾脆將病人雙手剁掉,才是釜底抽薪的辦法…」雖是漫畫內容,但在實際社會大眾觀感上,也有一定人數抱持如此偏激想法。
「我要飛了」!小澤自殺前最後的話,更是令我心傷,因為他在書中無處可逃,遭人歧視的困境,我也曾遇過,也想過自我了結生命,只是沒有膽量去做而已。我能體會他從五樓跳下之前的心情,是絕望、是心傷、是空虛,只有如此做,小澤認為才可能解放自己,但其內心仍渴望活下去,否則不會以「頭上腳下」方式跳樓。生命是可貴的,他逃避了一時,卻差點終身悔恨,可喜的是,小澤活下來了,雖然後續如何,作者尚未交代,但令我期待接下來的發展。
「醫界風雲」不是一個虛構故事,而是白色巨塔的真實縮影,精神科篇著重在媒體過度報導精神暴力事件所引發的爭議,穿插病人的愛情故事,醫生理性想要爭取病人的生活空間,卻無力挽回頹勢,多方描繪下,情、理、法兼具,可說是寫實漫畫之極品,希望大家能試著閱讀,尤其是病友,你會得到很多、很多。
最後,我只有一個總結。精神病不是恥辱,而是要不在乎別人對自己的看法、批評,與其坐困愁城、自我封閉,不如找出生活步調、肯定自我價值,相信科技日新月異,醫藥不斷進步下,總有一天,精神病有根治療癒的一天。所以,我們能做的是—等待,快樂自在活下去,才是對父母、親人、社會、乃至國家,最大的貢獻,也許我們無法創造工作經濟效益,但可以抱懷感恩之心,付出己力,回報社會大眾的幫助,希望所有的病友快樂、平安,這是我真心希望和祝福。
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成年組佳作 心蕊(筆名)
閱讀書目:躁鬱之心(天下遠見,2001/06)
書摘:
傑米森博士生長在一個空軍軍官之家,她從小便很容易被情緒左右,感情強烈、性情多變,青春期變經歷了嚴重的憂鬱症,並沒有治療。其後她在加州大學洛杉磯分校上課,大二時曾到蘇格蘭去唸書,使得她可以擺脫傳統的體制教育,最終拿到博士學位,展開專業生涯。
她當精神病教授及醫師,不到幾個月,她便被躁鬱症的週期循環緊緊纏身,先是極端的躁症,接著是極端的鬱症。後來她也接受了鋰鹽及心理治療,有一次她服用大量的鋰鹽,以求一死,幸而給她的哥哥發現,才存活至今,到現在已有廿年時間。起初她仍會拒絕服藥,現在她知道只有按時服藥,她的病情才得以掌握。而精神病醫師是研究人的情緒,她從小就對這種研究產生興趣,藉著這個研究,她了解了自己、同時也幫助了別人。
躁鬱症是生理因素,而病人的感受是心理的,她所帶來的好處即愉悅獨一無二,但發病的痛苦卻令人無法忍受,且經常導致自殺。她年紀較長時才和病症相抗衡,在漫長而重要的童年和青少年歲月,她都過得很快樂,這奠下了她溫暖、友愛和信心的堅實基礎,形成護身符,藉此對抗未來的不愉快。
心得:
我的家庭很溫暖、快樂,雖然我的母親有躁鬱症,但由於我父親的寬容大量,我從其中獲得安全、穩定的感覺,我的個性也因此善良、和諧。
高二時,我突然對鄰座同學示好,每天都和她說許多話;但一個多月以後,我和她無話可說,興趣轉向別處,我想這就是我第一次的躁期。
我喜歡的是化學,但大一時候我沒有轉系,大學四年就這樣離群索居,人際關係不好,自我的建立不全,加上大四時我受到侵害,那時我腦海飄過自殺的念頭,由於過度的悲傷,鬱期就開始了。
後來我赴美留學讀化學,但人就有點糊塗了,我的體力也無法應付那種緊張生活,躁鬱症急劇發展,半年後終於崩潰,有幻想、幻聽、幻視,再也沒法工作,行為迥異於常人,我終於明白自己確實病了。這期間我曾經打電話回家,爸爸一聽我說話就知道我病了,這和傑米森博士和她的哥哥之間有些類似,爸爸趕忙請人帶我回來,然後她們把我送到療養院去,住了五天就回來了。
後來我住進一家私人醫院,天天都有家人來看我:姊姊帶花來,弟弟週末會接我回家,高齡的爸爸來看我必須走過一條沒有欄杆的樓梯,母親經常帶些她煮的菜以及水果,有一次她帶荔枝來,我因為藥的副作用,手不方便剝皮,她一顆一顆剝給我吃,這恩惠不知道如何報答。
我從35到49歲,都是服用鋰鹽來治療,而傑米森博士在病了十年之後,才接受鋰鹽治療,且沒有按時服藥,後來由於心理師以及親朋好友相勸,她才按時服藥,果然病情逐漸好轉。
從以上的事實與這本書觀知,我和傑米森博士有六點相同之處:1.我們家族成員裡很多人有躁鬱症2.我們都曾經瘋過3.我們都曾經自殺過4.我們親人對我們的言行都瞭如指掌5.我們的親朋好友都曾經幫助我們6.我們的母親對我們的照料都無庸置疑。
我兩不同之處在於:1.傑米森博士向約翰霍普金斯大學精神系系主任坦承相告時,職位仍受保留;而我呢?三年前被學校發現有病時,卻被解雇。2.傑米森博士在感情方面,在發病時和第一任丈夫分手,後來又兩度戀愛,結果嫁了一位仁慈、奇異及美妙的先生。我多麼希望我也有這樣的際遇。
對於我的鬱症,也就是我那刻骨銘心的痛苦發生時,雖然已過了三十幾年,我永遠記得尼采所說的:「受苦的人沒有悲觀的權力。」而對於我的躁症,也就是當我想發脾氣或嘮叨不絕時,我就靠著藥物以及回想我過去待人處世的原則來應對,世界上沒有什麼事是做不到的。
最後我還是感激我的父母,從小給了我們一個溫馨的家,雖然我們遇見了困難,但我們終能走出來,過著快樂的日子。
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成年組佳作 沙都子(筆名)
閱讀書目:為什麼我的孩子跟別人不一樣(新自然主義,2002/11)
書摘:
這本書是為社會大眾所寫的普及版精神醫學教科書,內容著重於讓一般民眾了解精神科醫師如何診斷兒童的精神疾病,並介紹最常見的兒童精神疾病及其起因與症狀,治療的方法等,是非常實用、且有助於社會大眾了解兒童身心健康狀態的好書。作者是國際著名的專業精神科醫師,難得的是,書中使用口語化、親切、家常的語句來描述種種艱深難懂的精神疾病,使閱讀者能輕易的了解。一如書名,《為什麼我的孩子和別人不一樣》?提醒大家多去關心孩子、了解孩子的情緒及精神狀態,用更多的敏感度去正視孩子的精神問題。如果孩子不幸生病了,及早注意到症狀及早就醫,治療效果會更好。如果是親友的孩子生病了,這些知識可以讓你對他們多一點寬容和理解,知道如何去相處或正確的幫助他們。
心得:
迎接新生命的誕生,對每一個家庭來說都是值得慶賀的事,尤其是對初為人母的我而言,孩子出生了,大家都說長得跟媽媽好像。而且,他好乖,還是小嬰兒就很少哭鬧,安靜的睡安靜的吃奶,我還以為是菩薩知道我少不經事,且第一次當媽媽,所以給了我這麼一個貼心的小寶貝…。
一直到孩子牙牙學語的發音期,我開始警覺到:好慢,而且孩子太安靜了,我安慰自己不會的,過一陣子就好。到了三歲,他還是不說話,帶他到耳鼻喉科檢查,結果一切正常。我放下心中的大石,每晚每晚的抱著他睡,說故事、唱兒歌給他聽,而他就只是安靜的聽著。
五歲上幼稚園,半年後他終於開口說話了,會叫媽媽,也能回答我問的簡單問題。可是,還是不對勁,他跟其他的孩子還是存在某種說不出的強烈差異。原來,是眼神!冷漠的眼神…。評估診斷出來了,是自閉症。我用盡一切努力想去了解這個陌生的疾病,想知道是我不好嗎?我該怎麼幫他?該做些什麼治療?尋求哪些協助?我的孩子能好起來嗎?
原來,人類大腦的成熟步驟十分複雜,它能發育正常真是進化的奇蹟!大腦的發育必須數十億複雜的神經相互協調、作用,並在設計非常緊湊的神經元舞蹈中按區表演。在如此複雜的事物當中,一定會有更多的東西出錯。但是大自然選擇這樣的規格,而且竟然能發揮極漂亮的作用,產生功能如此完善的大腦。但很不幸的,事情並非總是一帆風順,在自閉症當中,人際交往和語言等一些基本心理功能都會產生延遲,而且扭曲。
就像所有所有特殊的孩子一樣,我的孩子在進入校園求學時,也遭受到很多挫折。因為他的冷漠不與人互動,別的孩子對他沒有好感,而當他使用單一僵化的語言來表達時,聽不懂的孩子就直接稱呼他:瘋子!面對這樣傷人的話語,孩子顯得相當難過,我只能安慰他,是他們不知道亂說的。不知道和污名化,常使得我們的孩子在疾病之外,又承受了更多心理的痛楚。
精神疾病就如同其他慢性病,如高血壓、糖尿病一樣,需要被妥善治療照顧,而不應該有任何被誤解的污名化現象。身為他的家人,我們更不能被污名擊垮!莎士比亞說過:名字是什麼?玫瑰叫了別的名字,還是一樣香!我們的孩子有些怎樣的特質,我們最清楚,那不是別人不負責任的話語可以抹殺的。
照顧精神生病的孩子很不容易,但是請記住,是疾病而非你的孩子在折磨你。疾病是惡龍,我們心愛的孩子是悲傷的騎士或少女,他們只是一時被魔障所圍困!一個強而有力的支援環境,有助於幫助我們的孩子勇敢面對疾病。愛是最令人滿足的,遠勝於世俗的一切,此生,我願意用最真摯的愛,陪伴我的孩子一步一步成長,不管是現在還是未來,希望他能幸福愉快的生活,也能體會生命的無限可貴與美好。
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成年組佳作 呂玲瑩(筆名)
閱讀書目:牽手向陽(原水文化,2007/05)
書摘:
「牽手向陽」這本書包含兩大篇:第一篇是「牽手迎陽─十位長期照顧者的來時路」,是由十位醫藥記者義務採訪家有精障者(含精神分裂病、躁鬱病、憂鬱症、老人失智症)的家屬,加以編寫、匯集而成,記者們以平實易懂的筆調與文字,將照顧者經年累月、嘔心瀝血、不離不棄的情節,淋漓盡致的呈現在讀者面前,更有實用註解,是難得一見的一本兼顧閱讀與實用性的書籍;第二篇為「知己知彼─學習扮演好照顧者的角色」,主要內容為正確認知精神疾病、常用的藥物治療、實用的溝通技巧、必知的危機處理及尋求社會資源,照顧者如能參加「家連家」教育訓練,可卸下些照顧上的精神壓力,而相關權益的申請,則可稍紓解經濟壓力,對家計拮据者,大有助益。
心得:
「當上天給予一份苦難的功課,家人總要承擔一半」這句話道盡了家有精障者,其家屬所承受的煎熬,等同罹病者。看了「牽手向陽」這本書,一遍、兩遍,我的淚像潰堤的河流,再也止不住、停不了。因為我正巧是其中一類的憂鬱症患者,回想每次復發時,家人的心焦如焚,歷歷在目。多虧他們無怨無悔的扶持鼓勵、加油打氣,尤其是外子無微不至的看護、伺候湯藥,才有現在病況穩定的自己;也慶幸有良醫的診治,我終於走出此症的陰影,千言萬語道不完我對他們的感恩。
以身試藥感受孩子之苦的廖媽媽,真的難能可貴。她說今天孩子如是正常的,早不知飛到哪裡了,根本不會陪在她們身邊。的確如此,她的轉念,讓自己更珍惜母子相聚情緣。家有一個精障者,已夠全家憂心忡忡了,何況三個!而邱金蓮阿姨選擇勇敢面對,78歲的她,在輪流到醫院探視兩個住院孩子之餘暇,總在家屬協會當義工,化小愛為大愛。我也很想追隨她的腳步,如哪個康復之友協會需要我去和病友分享罹病、療癒種種…我一定義不容辭。
王珊女士為倡導患者權益的用心與堅持,終讓「新莊工作坊」得以在社區立足。「成功是留給堅持到底的人」這句話好有哲理,我喜歡。而吳金蓮女士從照顧者變成生病者,令我不捨與不忍,雖然我不認識她。可喜的是因為她的付出,而讓一家人的心,緊密地連結在一起。
劉麗茹小姐照顧病妹,是很偉大的情操。因為承擔照顧重責大任的通常是母親與配偶,她說病後的人生規劃是「重新修正人生的滿足標準」,這話我深有同感,並身體力行,如今,活得恬淡、自在、開心、知足常樂。
李麗娟女士和兒子同抗憂鬱症的歷程,和照顧老年亦得此症的繼母的孝心、耐心,最讓我感動,我也是個有執照且資深的患者,與她常做的事竟不謀而合。
吳月棗女士認為「再多的安慰話語,也無關痛癢,唯有自己咬緊牙關,才最真實」,外子也常如是說,可見這話無庸置疑。我最認同劉達之先生說的「精神疾病不是他太太願意選擇的,這是家庭的不幸,不是恥辱」。而李賜銀小姐對婆婆無止盡的付出心力與金錢,終使家更圓滿。
為讓社會大眾能更認識、了解、尊重,進而接納精神疾病者及家屬所受的苦,我認為教育部要編列預算,購此書分送各級學校,鼓勵親子閱讀,期待他們能設身處地的想:如他是我的親人,我會怎麼想?怎麼看待?
最後,我謹以─「每一個風暴過後,必有晴天與太陽」,與所有精障者及其主要照顧者共勉之!
