康復之友聯盟

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無障礙宣告

參加「亞太地區精障者權益倡導者研討會」會議

社工專員劉蕙如

今年3月初，筆者與幾位家屬和工作人員，一起至泰國清邁參加亞太地區精障者權益倡導會議，會議中邀請到來自馬來西亞、新加坡、菲律賓、大陸、韓國、台灣等亞洲代表出席，本次會議主題在分享亞洲各國目前的精神健康政策方向、組織過去與未來年度的主要活動與成果，主軸以精障者權益爭取現況作出發。

「如果」永遠有發生的可能( “If ” will happen )

本次會議由既是家屬又是紐西蘭世界精神分裂症組織主席身份的Jim擔任會議主席，雖然他並未生長在亞洲，但Jim過去與台灣互動頻仍，踴躍出席聯盟舉辦的國際會議以及精神障礙者才藝表演等活動，對亞洲地區特別關心與充滿冀望的他，一直殷切期盼亞太地區各國能順應地區文化發展出獨特的精神障礙者服務體制，彙集各國力量形成一相互支持的聯絡網，在資訊流通與國際合作間有所突破，最重要的，齊力將亞洲地區的國人心理衛生領域推上更高層級。他打趣的把精神分裂症(schizoprenia)英文單字比喻為其實是蘊含「希望(hope)」在其中的意義以鼓勵在場所有人士，勉勵大家對精神疾病千萬不要放棄，不管對疾病或生活，永遠要抱著希望。

Jim在席間提及台灣地區辦理的精神障礙者運動會-鳳凰盃，他表示這是一個鼓勵病友相當好的機會，藉由這樣正面意義的活動，社會大眾也能給予精障者多些關懷，台灣在此作了一個良好的示範。聽到他的讚賞，讓身為台灣代表的我們相當與有榮焉，畢竟這是我國心理衛生領域的殊榮，對以往積極參與此項活動的醫療單位與各地康復之友協會，我們再次給予他們高度的肯定與支持，也希望政府能對相關活動持。

從亞太地區精障者權益倡導者研討會議上，得以窺見精神疾病政策的進步發展方向為:

(1) 大型機構的減少，社區化服務的增加
在先進國家眼中，社區擁有豐富的資源可以協助精障者康復，因此近年來逐漸以社區化的服務與方案取代大型機構設置，原因是這些國家相信精神障礙者只要有良好的治療(包括藥物、復健等配合)，大多數患者都可以重回社會崗位，而社區式的復健機構即是最佳場合，社區中一方面有專業的精神科醫師駐診，一方面配合多元的復健方案，促進患者與社區民眾有良好的人際互動，因此社區服務對患者來說是幫助他們走入人群、回歸社會的重要媒介。

回顧台灣，病人出院回到社區中，就好像所有支援網絡都中斷了，一方面是社區缺乏就近的醫療復健資源，一方面是家屬也相當缺乏照護知識，加上社區居民對於各種設置於住家附近的復健機構極力阻撓反對，這些功能恢復良好卻無路可去的病人只好關在家中，逕自功能退化。紐西蘭的幾項實証研究中顯示，在治療時加入家庭成員角色會比排除家庭成員角色來的有益處，這對於以家庭為本位的華人國家來說，是一項重要參考依據，因為家庭力量一旦被重視、被啟發，將有重大深遠的影響。

社區如同家庭關係的擴大，整個國家社會的縮影，一旦社區居民接納他們，幫助他們建立良好的自我價值感，重回社會崗位絕對指日可待。在台灣社會，我們缺少的不是醫療設施，我們缺乏的是一份對精神障礙者可能康復如常人的「相信」。

(2) 重視精神障礙者及其家屬在政策決策上的參與權
以往精神健康政策的在科層體制中，皆由「官員」與「專家」共同制定而成，過程中不但是以專家角度出發，在內涵面也缺少對消費者(意指精神障礙者及其家屬)需要的考量，因此政策方案一旦施行，結果通常出現理想與現實的落差，不但精神障礙者無法真正受益，甚至可能因為曲解精神疾病特質與忽略真正需求而造成精障者的束縛。

在本次會議中，傳達了一個重要的理念，那就是精神健康政策的制定與施行模式應該跳脫傳統科層體制順序，開始聆聽基層員工、患者和家屬的心聲，重視這些以往所忽略角色，突破以往上對下的威權形式，把病友和家屬的意見當作重要的參考。

以西方先進國家的趨勢而言，他們一向視患者為醫療服務的購買者，因而以消費者(consumer)稱之，由於消費者至上主義的掛帥自然把精障者及其家屬視為政策主體，對於傳統不重視病友及家屬的政策感到質疑、認為這是應該被秉棄的。這個觀念在台灣地區仍稍嫌淡薄，以台灣地區的精神科醫院評鑑來說，家屬就不得其門而入，也許家屬終究不是傳統專家，但是家中的患者是醫院的實際使用者，醫院硬體設施與軟體服務的品質直接影響其就醫權益。政策制定與評鑑工作代表，目的在為廣大精障族群發聲，在過程中當切記其結果影響最大的還是這些必須與醫院和政策打交道的一群患者與家屬!未來精神健康制度若能廣納「消費者」意見，未嘗不是一件美事。
理想精神健康政策制定模式

一旦走出陰影，就絕不回頭(Never come back to the shadow)

精神障礙者在身受疾病所苦之際，其家庭成員也一同承受疾病起伏與外界歧視之苦，來自外界的誤解和污名化造成精障者和其家屬的「自我污名化(self-stigma)」，產生對精神疾病的恥辱感，許多病友在罹病之後不願承認自己“生病了”，拒絕定時服用藥物與回診，讓病情拖延到不可挽回後才緊急就醫。但精神疾病真的如此可怕嗎?其實不然，在國外有許多成功例子顯示，他們在康復之後，積極成為精障者族群的代言者，他們的勇於現身也讓一般民眾了解，精神疾病是會痊癒的!舉凡從事律師、老師、卡車司機、秘書等職業皆可以勝任，只要大眾能給他們多一些關愛，畢竟，在污名化嚴重的今日，大眾的關愛變成精障者家庭最大的奢求。

我們努力協助精障者重返社會，希望協助他們在良好醫療下能擁有生活的自主權，告訴他們有朝一日重返夢想人生是可能的，雖然過程會遭遇許多挫折，但最重要的是勇於踏出第一步，就有可能，正如Jim所揭示，除了要走出陰影，還要堅持永不回頭，永不回到疾病苦痛中瑟縮。期以上述心得與廣大精障者與家屬共勉之。願大家今後都能懷抱著希望，揮別陰霾。