經驗分享 from王珊理事長:
親愛的「精障者」當事人及家屬們,大家好!本國之「精障者」權益運動,歷經民國七十九年之「精神衛生法」首次頒佈;民國八十四年之「殘障福利法」
納入「慢性精神病患」為適用範圍;及去年,民國九十六年7月4日修正通過之「精神衛生法」,已倏忽將近二十年了。
本人參與「精障者」權益運動,也約有十五年的資歷。萬分慚愧,並未對「精障者」當事人及家屬們,爭取到很多權益,只是本著身為家屬的義務,努力學習認識相關的知識,以僅有的能力儘量貢獻綿薄,期望能做多少算多少。
這期間,要感恩的人甚多:體諒支持的家人(包含精障者);不計名利、情意相挺、捨身相隨的理監事及工作夥伴們;歷屆有爭執、有奉獻、有離開、有聚攏的家屬及「精障者」會員們;各界專家、學者甚或官員的實質或精神上的支持,這種種都是我時時感念於心的美好人生體驗。
因應今年七月即將上路的新修「精神衛生法」,即將使「精障者」當事人及家屬們,踏入嶄新的爭取權益領域,本人在此想「野人獻曝」,將這些年的參與權益爭取經驗,與大家分享,也請夥伴們持續提出更多有智慧的見解和方法,共同繼續為這弱勢族群,盡一些力量:
一、參加會議時的注意事項:
即將提供家屬及「精障者」參與的中央及地方政府的會議,至少有二:衛生署及各地衛生局的「精神疾病防治諮詢、協調、審查會議」;全國各區之「精神疾病強制鑑定、強制社區治療審查會」。
其中,「精神疾病防治諮詢、協調、審查會議」,更是於法令中明文規定:「前項病情穩定的病人、病人家屬或病人權益促進團體代表,至少應有三分之一」。是故顯見,每個諮詢會至少要有「精障者」和家屬的參與才能成會,而這也正是「家連家」及「有意義的一天」研習活動,驗收成果的大好時機。開會時,我們應注意:
1、 平時多觀察、收集「精障者」及家屬們的意見、想法,必要時作成書面提案。
2、 發言時先想好重點,儘量減短扼要,語氣平和、態度堅定。
3、 避免冗長敘述悲情及困境,可提出確切之需求。
4、 他人有不同意見時,不用疾言反擊。可先以接納對方想法之語氣,再提出自己立場之看法。切忌衝動批判或攻擊對方,以免失去發表意見之舞台。
5、 同立場之「精障者」和家屬,會前應先溝通好意見,分配發言份量。避免口徑不一致,讓政府單位不知採用何方建議。
6、 任何想法都非絕對完美,故需開會協商,取得公約數。只要提出了意見並持續努力倡導,一定會達成目的。不必急於一次要與會者完全接納自己的所有想法。
二、「精障者」及家屬在團體中之定位及處事方式:
「精障者」及其家屬,在古今中外都極為弱勢,故需充權。但那是對外而非對內部的工作人員。對於培養不易的工作夥伴,我們一定要珍惜:應鼓勵多於批評;支持優於挑剔。因願意為精障者服務的相關專業人員,十分有限。面對成就感緩慢呈現的「精障者」,必須有極大的耐心才能堅持下去。
1、自會訊、工作報告中,認知工作人員日常的工作情形和負擔,或偶而去協會關心訪視了解運作情況。
2、會員們如有想法、意見,可經由正式書面或臨時動議提出。避免互相傳遞想法,既不能達成意見被公開討論,又可能因以訛傳訛,造成各方的誤會。
3、凡組織必有特定結構,運作方式。人民團體,更受法令及政府的監督,所以每年要開大會、提出年度結算及隔年之工作計畫。會員們如有臨時必要執行之工作,可提交理事會(常務理事會或理事長)考量工作狀況,並與祕書長或總幹事商討如何執行。
4、 公益團體之理監事與工作人員是為夥伴關係,並非如一般企業,擁有股權及實質權力。居於決策之理監事腳色,可將資深之工作人員納入決策參考的對象,共同制訂目標,不宜以老闆心態對待。
5、「精障者」及家屬向政府爭取權益之心情急切,是公民意識的增長,值得鼓勵。持續努力、不氣餒的耐心倡導,正義才得伸張。
「中華民國康復之友聯盟」十年來,已建立起相當的社團定位,這應歸功於所有參與團體的共同支持與努力,也是全國「精障者」及家屬的福氣,未來需要做的事情還很多,期望大夥共同打拼開創另一個輝煌的十年。
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