十年來我們觀察精障病友遇到的兩大困境，包括缺乏跟醫師充分的溝通，因此對自己用藥的瞭解程度、對自己恢復就業等生活能力多所質疑；此外，在媒體激烈競爭的環境下，對精神疾病患者涉及案件的描述以及用語，也是精障者主要的壓力與汙名化來源。因此我們希望透過兩場研討會，透過深度對談的方式，讓醫師與媒體能跟精障者或其家屬有增進溝通的機會。

感謝與會的醫師與媒體代表，也感謝4名家屬代表以及名精障病友挺身參與，並在同樣關注精障議題的社團法人台灣職業重建專業協會、國立台灣師範大學復健諮商研究所協助合辦下，順利在師大博愛樓317視聽室完成本次研討會 　

二、 「醫、病」對談：(記錄請點選)
與談醫師：
國軍北投醫院 李光輝醫師
國軍北投醫院 張君威醫師
臺北市立聯合醫院松德院區 李仁欽醫師

主持人：中華民國智障者家長總會祕書長 林惠芳

三、 「病、媒」對談：(記錄請點選)
與談媒體：
TVBS新聞部副總監 陳亮
中天新聞部主播組組長 黃淑娟

主持人：政治大學新聞系教授 徐美苓

「醫、病」對談記錄：
主題一：如何判斷尋求醫療協助的時機？
醫：基本原則－當感到不舒服時就該就醫。「不舒服」的定義因人而異，通常家屬會比病友本身更早察覺。如何在初期就能夠立即判斷出不舒服或出現異狀，不妨推行「三『八』運動」－每天傾聽、讚美、擁抱家人各八分鐘，透過這些接觸及溝通的過程，可早日發現不對勁之處，並給予立即性之協助。

醫：病友對初期症狀往往不自覺，家人可從其現在的生活作息或情緒起伏等與以往作一比較，觀察其是否有明顯不同、並且持續了一段時間，以作為判斷是否該尋求醫療的基準。

家：站在家屬立場，有時候我們也會否認那些初期不對勁的症狀，往往是在病友急性發作時才真正正視問題，而且很多時候當家屬要協助病友就醫時，也很容易遭到病友的拒絕而延誤黃金治療時機。

精：我不只是一個重度憂鬱的病人，同時也是家屬，家中有一個罹患精神分裂病的女兒。跟其他病友不同之處是我一直抱持著「我要好起來」的心，因此我很正向地建立我的病識感，在急性發作期過後，我會主動詢問醫師：「我怎麼了？」，並且透過閱讀相關書籍，去清楚瞭解我的病是什麼。在我17年的患病經驗中，看過的病友太多了，我認為若他們沒有這樣的康復信心，很容易不停進出醫院。或許因為自己走過很長的抗病路，當我知道女兒也生病時，因為有相關知識，所以我可以很快就走出沮喪，用很積極的態度帶她就診，且一旦發現用藥沒有效果，就立刻轉院；醫師提到的三八運動，我也是在她生病後開始實行，女兒跟我每天從晚上十點聊到淩晨三點，足足花了三年時間，讓她從畏縮在角落到現在可以走出來正常生活。

主題二：家屬協助病友就醫的策略
醫：病友不願意就醫，有一部份很大的因素是擔心隱私問題，因為害怕被別人知道，因此像國軍北投醫院就與中心診所合作，對精神科病友是允許在病歷使用「假名」作為代號。但不論是家屬或是醫療人員，應該都要培養「說故事的能力」，這是為了減輕病友就醫的心理負擔，尤其當病友尚未建立病識感時，就直接說要帶他去精神科恐怕不易。因此不妨可以先跟醫院的醫師聯繫，告訴病友「我們要一起去醫院打疫苗」，讓他先不反對到醫院，再順便去門診。若病友不願意出門，也可以打電話去衛生所尋求居家治療小組協助，溝通的過程其實有點像用「騙」的，其實也是一種說故事能力的表現；若這些方式都不可行，強制就醫是另外一種選擇，不過臨床上發現許多家屬對實施強制就醫有很大的罪惡感，在此也要跟家屬溝通，應該把它想成是去「開刀」、而不是「解剖」。

醫：精神疾病不應該只是病友與其家屬才需要認識，現在我們也有相關團體努力在社會上推廣，讓民眾在很多場合都能去認知到這個疾病是什麼，我的經驗是當學校若把這樣的課程設計得好，一些學齡層的病友其實會較為願意就醫、而且是偏好主動找同學陪他去。之前有病友說得很好，面對疾病且搞懂它，的確可以協助建立病識感，求醫則未必要找最有名的醫師，而是要找對味的醫師，並且固定下去，這樣對病情控制會比較穩定。

主題三：關於用藥
家：我就是一個晚期才發現、承認家有精障兒的家屬，因為我前兩個女兒在學習上都非常優秀，因此當小女兒從幼稚園就有些跟不上進度、加上當時對早療或精神疾病的認識有限，我還把原因歸咎在小女兒的身上，沒有想到她是因為生病；小女兒小學一年級時，有個朋友告訴我「女兒不太對勁」，之後知道她是亞斯柏格症後，我曾經留職停薪教她，後來她較穩定後又復學，但這類的孩子的人際關係通常比較差，因此在學校容易被同學欺負。經過許多跌跌撞撞，她終於逐步把學業完成，不過像這樣的孩子，難道真的得終生用藥嗎？

醫：精障病友給外界有「偏差行為」的印象，往往建立在負面情緒與社交技巧差的基礎上，因此家屬對他們的關懷格外重要，可以彌補他們遇到的挫折感受，但家屬也不要過度保護而讓病友失能，理想狀態應該是協助設定符合他們能力的生活目標。要達到這樣的目標，往往也跟用藥有關，因為藥物的功能、副作用各不相同，比如需要上學、工作者，或許就不能服用太過鎮靜的藥物而昏昏欲睡，但如何用藥是因人而異的，家屬或是病友應該紀錄著自己的生活細節來與醫師討論，知道藥效如何？需要調整嗎？而不是在門診只說「沒事、很好、拿藥」，精神科醫師常常形容自己手上的病歷，如同在寫病患的故事，事實上的確如此，跟醫師可以說的事，不光是藥，也可以跟醫師分享自己的生活目標，有助於讓醫師更瞭解病友。

家：但是現在醫師的門診時間很短，不一定願意聽這麼多想法。此外，曾經聽過其他家屬分享這樣的經驗，就是病友本身不願多講什麼，但家屬做的記錄也不被醫師接受，因為醫師強調要聽病友自己講的才真實，甚至還有家屬被醫師拒絕進入診間，因此家屬到底應該做到什麼程度，才可以讓醫師接受呢？

醫：理論上來說不應該出現那種狀況，不過言語的形容，有時候的確從家屬與病友口中有很大的出入，其實目前已經有些量測表格發展的不錯，不光是病友的、也有家屬用的，或許找量表來穩定記錄，讓自己與醫師來參考調整藥量。

家：去那邊找量表？精神科醫學會有可能要求精神科醫師，在門診統一提供嗎？

醫：市面上的量表很多，有的很細、有的比較粗略，醫學會不太可能指定某種版本，許多精神相關書籍後面就有附，董氏基金會網路上也可以下載。

醫：臨床上也發現許多病友往往不知道自己吃什麼藥，只講得出顏色、形狀，透過接觸精障者教育課程後，我發現若透過一些比較活潑的衛教方式，讓他們知道自己吃什麼藥、或是什麼藥可以其他東西替代，不只有學習，也提高用藥的順從性。

精：相反的，我則是那種對用藥很龜毛的病人，我一定要搞清楚藥物是什麼？劑量多少？才會服用。但我之前住院時曾有過不好的經驗，就是護士小姐竟然無法回答我的詢問，劑量上也曾經出現跟我之前的認知不同，這樣如何要病友安心呢？

醫：關於這一點，醫院的確應該要加強院內的教育訓練，尤其醫院進的藥物理論上都應該要很熟悉。至於提到的劑量為什麼跟預期有差異，可能有幾種狀況：一是醫師調整藥量時沒有清楚跟病友溝通；另一種可能性就是患者本身忘記了。

家：醫師對用藥的調整固然是專業，但我曾遇過一個情形，就是原本主治的醫師出國，代班醫師認為我家病友原本的用藥量過重，自行減藥，結果原本控制很好的病友回家後，一反常態的嗜睡，我只好趕快帶她再回去就醫，但那名代班醫師很堅持自己的專業意見，那個月讓我連跑三次醫院，非常折騰。

醫：藥要吃多少才有效的確因人而異，有人需要一顆半、有人只要半顆就有同樣效果，對於這種狀況，我認為醫師的出國安排都不會是臨時的，因此應該在一個月之前就告訴患者，才不會讓患者無所適從，照理說醫師應該都會做到這點，這個案例應該是個案。

家：我都有繳健保費，為什麼有些比較好的藥還得自費呢？

醫：民眾應該建立一個觀念，健保提供的是基本健康保障、而不是優質的保障，而且健保要控制整體經費，不可能無止盡的提供所有藥物。不過對精障病友來說，當醫院因為經費問題導致進的藥物有所改變，也就是俗稱的「換藥」，病友要特別注意自己服用後是否有異於以往的控制情形。

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「病、媒」對談記錄：
主題一：從亞斯柏格症病友在台大門口砍傷人事件說起，媒體如何報導新聞？
媒：媒體得知有事件發生，多半是透過119通報，以這起事件來說，我們最先可以查證的消息來源就是警方與醫護人員，由於他們口中得知砍人者有精神疾病，後來有觀眾打電話進來告訴我們，才知道說那叫做亞斯柏格症，這是我們很陌生的一種疾病別，因此我們除了透過網路找資料，基於電視畫面的需要，也趕快聯繫專家來解釋說明。

以TVBS的新聞流程來說，當記者通報後，會先經電視台內主管判斷：該不該做？怎麼做？播出前會先審查，播出後若有問題，歡迎民眾來電指正，電視台有個好處就是可以立即修改，把不妥或不對的地方刪除。

所有的新聞播出前都會先看過，站在被報導者的觀點來審查是否有不妥，我們現在的原則是－如果疾病與案子本身沒有關係，盡量不必要去提。其實現在未有相關法令的約束，媒體對精障的用字也更加謹慎，但有時候我們也很困惑，希望若法律上能給予明確的可用字眼。此外，電視受限於每則新聞必須在一分鐘內，很難像平面媒體可以用很大的圖表或是文字說明去解釋，這個病是什麼。

家：其實是否真的符合「精障」，必須經過醫師確診判斷，即便是真正的精障者，也不是隨時都在發病，既然沒有被證實疾病與事件有直接相關，是不是可以不要在報導中提出，好比說你們不會報導「糖尿病的xxx殺人」，但如果這人有精神方面的病史，就會與行為有連結，顯示媒體預期精障者有比較劣等的趨向。

媒：說實話，媒體報導此類事件很難不與疾病連結，除非法律有明確規定、或各家媒體都講好不提，否則在收視率考量下，我們很難承受「別台都報、我們卻不報」的壓力；此外都有一個意外事件發生，我們也必須講清楚可能是什麼樣的原因，避免讓閱聽眾持續恐慌，所以與疾病連結某個程度至少是給觀眾一個答案，但媒體還是會盡量考量病友立場，補充相關的解釋報導來平衡。

媒：各家媒體的操作方式其實大同小異，新聞一般來說可分為主動與被動兩類型，主動類的新聞比如當天氣轉變時，會詢問醫師去呼籲該小心感冒等事項，而像這種社會殺人事件就是被動類，我們接到通知後會先派社會組到現場，發現有醫療的相關問題，再請醫療組配合。要在一條新聞的時間內解釋清楚一個大家不熟悉的疾病，的確很困難，目前電視台可能的平衡方式包括另外補充一條新聞、或是開其他的節目來談。

要避免使用的字眼上有不妥處，最好的方式就是給一些可用的建議字眼，此外這幾年因為NCC的管理，新聞自律每題每兩個月都會開會一次檢討；當接到民眾的檢舉電話，我們內部也會針對口誤或措辭去修正。

家：媒體常常使用「疑似」精神病患的字眼來描述，非常不妥當，事實上很多未必經證實是精障者，他們因為壓力過大而產生失序行為，是否可以考慮用「疑似身心壓力過大」來取代，否則對於很多妥善控制的精障者來說很不公平，因為根本未必是他們會做出的行為。

主題二：面對醫療相關名詞，媒體如何快速掌握正確資訊
家：其實比爾蓋茲就是亞斯柏格症患者，還有很多名人也是，他們一樣有存在價值、不因為疾病而被否定，為何不見這類的正面報導？報導的影響力是很大的，這次傷人事件的報導只突顯出亞斯柏格症是會傷人的形象，讓許多亞症的家庭感到無力，有小學甚至懼學，因為怕被別人歧視。

媒：真的嗎？像比爾蓋茲這個例子真的很好，但我們之前上網真的沒有搜尋到相關資訊。

家：有些病友出現不當的行為，源自於成長背景中持續有負面對待的經驗，如果他能被接納與支持，其實發展潛力是很好的。

家：電視台可能有個智庫來協助引用正確、或是更深入的資料嗎？另外在報導角度上應該可以更多元，比如去討論這名傷人者是否需要醫療卻為什麼沒有？而不是只停留在一個社會案件的報導層面。

家：的確，很多病人看了這類社會新聞後，可能會悲觀認為自己就算病好了，社會還是會把疾病的標籤貼到他身上，被拿來做文章，甚至出現拒絕吃藥的情形，家屬很難去說服他，因此媒體有可能增加一些平衡報導嗎？因為很多精障者的社會案件，其實他門往往沒有經過正確醫療，因此不論是附帶一句這樣的話或是補一則這樣角度的新聞，或許可以讓控制中精障者比較不會有負面聯想。

精：我每次看到這樣的新聞都會很傷心，感覺精障者很容易被跟酒、毒癮者混在一起，事實上據我所知，很多精障者的傷害行為是自殘，而不是出去傷人。

精：媒體一旦報多了精障者傷人、殺人的事情，當我們去求職時，老闆就會以此拒絕我們。

主題三：正面報導的可能性
媒：我有個感想，我們整個社會被電影、律師教壞了，很多行為失序的人都佯稱有精神疾病來脫罪，所以社會對精障者有這種刻板印象，需要社會教育來導正，媒體報導有時有不盡善之處，不過好處是可以隨時修改，很歡迎隨時、立即及給我們指正。至於有沒有可能主動去做正面的報導，我認為的確可以在相關的社會新聞後面補一條疾病的說明新聞，或是請記者規劃相關專題，這是電視台可以嘗試去做的方向。

媒：之前有家屬提議我們建構智庫，我覺智庫太慢了，比較理想的狀態是找到可以諮詢的對象，比如康盟跟TVBS很近，若要做平衡報導我們可以立即來採訪；以正面報導來說，我們本身就有跟醫療健康相關的節目以及專題時間，只要能提供我們好的素材，比如一些特殊案例、或是有趣味性的、有故事性的，那我們沒有理由不採用。

家：其實及時的新聞處理比後續的專題包裝更重要，我們希望報導的層面可以更廣一點，不要只問員警、目擊者，而可以更進一步去詢問醫療人員，甚至探討政府缺乏的措施等。

家：媒體代表提到提供諮詢專家名單，以台大事件為例，亞症的家長協會在新聞播出當天，除了打電話去電視台抗議那些不當的用字外，也表達願意出面說明解釋的立場，但這些發聲都不被重視、甚至是沒人理，現在衍生出許多後遺症，我們接到許多亞症的家長以及孩子來電，他們是多麼恐懼因此被排斥。

媒：這點是我們應該檢討的。

家：新聞有時候會剪接一些過去的、或是電影中的可怕畫面，與現在發生的事件做連結，其實跟事件本身沒有關係，不應該使用這種聳動的手法；而警方對於精障的正確認知又有多少？媒體也不應該盡信、大量曝光他們的揣測說法。

主題四：面對不當報導，可以怎麼做
媒：對於新聞的任何意見，我建議及時反應最重要，而不要等過了一段時間才來反應，除了跟電視台反應、要求立即更正，也建議大家向NCC申訴，因為這樣的事件屬於「不告不理」，讓NCC重視、訂出明確規則，才可能期望媒體一起遵循。此外，有些不當字眼是從我們採訪的公眾人物口中講出，比如立委的口水謾罵使用到「精神病」，若精障團體認為這是對精障朋友的歧視，不妨開記者會表達你們的抗議，這樣我們才有立足點去幫你們平衡報導。

與其告訴我們什麼字眼不宜用，不如正面表列告訴我們什麼可以用，因為當我們以為比如大家現在都能使「精障者」來稱呼，不會再用「瘋子」、「神經病」。

家：媒體已經有努力在改善這些不當報導，為了希望他們不要一再犯錯，我們家屬也要更勤勞點，對於不當報導主動記錄、告知，才能讓他們也跟我們一起進步。

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