康復之友聯盟

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無障礙宣告

美國NAMI年會參與

會務發展組長劉卉如

9月6日 NAMI Convention International Advocates’ Training Session

2004年 9月美國NAMI年會參與

美國禮來公司邀請了多個國家代表到美國來參與一年一度的全美精神疾病患者聯盟( National Alliance for the Mental Ill，NAMI)年會，在NAMI國際會議展開前幾天，禮來先邀請了德國、蘇聯、加拿大、澳洲、南非、紐西蘭、韓國、台灣等國家的精神健康權益倡導者聚會，首先由各國代表簡介自己國家目前的主要倡導議題以及近來的重要成果。紐西蘭的Crowe強調「康復(recovery)」的概念應該成為精神障礙者的重點方向，整個家庭的同心協力是必要的。

韓國來的李醫師(Youngmoon Lee)表示近來在韓國有兩大重點工作，一是「心理健康教育(psycho-education )」，包含科學、專業人員、社會政策、家庭與患者五大面向的共同配合﹔另一重點工作則是「推廣倡導活動」，包括地區性的研討會、影展、馬拉松比賽以及田徑比賽，目的在讓大眾更了解精神疾病的本質以及發掘精神障礙者的正面功能。這點與台灣目前正在推行的「反污名化」運動有著相同的精神，回顧聯盟近來舉行的心靈影展，除了多部細膩刻劃憂鬱情緒的好片外，現場搭配精神科醫師的專門回應，更是立即呼應觀眾疑問處的精心設計。各種大大小小的研討會更是緊鑼密鼓的展開，一年一度的精神障礙者全國運動會-鳳凰盃也隨即揭開序幕，可見各國對於反污名化，致力建立精神障礙者正面形像上是不遺餘力的。

澳洲的Wildman表示澳洲正面臨了以下待解決的問題:污名化的存在、社區照護資源的缺乏、醫療與心理照護資源的整合、藥物治療以外治療方式的取得不易等問題，所以他們積極尋求解決之道，包括增加藥物知識的宣導、努力爭取政府預算，甚至促進保險業對精神疾病患者的了解與服務空間。

來自南非Mokgata表示，國內對精神疾病患者仍存有相當的污名化，一般人仍停留在「瘋子」等印象，而沒有正確的疾病學名，如精神分裂症等認知，於是加劇歧視的產生。南非的醫療保險制度相當不健全，大部分的病友取得藥物十分困難，對於藥物的知識也相當缺乏，精神科醫師分配不均，多集中在都市地區，偏遠地區常鬧醫生荒，其中令人擔憂的是，就算培養出本土精神科醫生人才，卻往往因為人才外流而雪上加霜。

來自德國Julius1表示，在德國當地有百分之八十的精神障礙者與家人一起生活，因此家屬的角色十分重要。德國經過研究顯示，當病友的工作內容不適合他時，他的精神症狀會變得更為嚴重，而且因此提早退休的男性人數也以倍數成長，總之，精神疾患導致許多工作產能的流失，這是非常可惜的。因此他們舉辦許多心理衛生教育課程給公司團體，甚至成立專線提供諮詢服務，效果顯示93%的員工認為與病友的相處變得較容易，95%的人認為彼此有較良好的互動關係，92%的人對精神疾病議題友更多的了解。未來他們將提供相關基礎心理衛生教育給藥局與小兒科醫生，類似的衛教課程成為病友是否能正確就醫、獲得接納的重要關鍵。

來自蘇聯Lyubov博士表示，目前蘇聯的做法與其他國家相似，也有反污名化、去機構化的走向，他們並且堅信今日若不做，明天永遠不會有改變。也因為權益爭取是一條漫長之路，所以才鼓勵所有精神疾病患者與家屬應該從此刻開始，從小地方的觀念改變累積成大成就，能對未來持有更樂觀的看法。

來自加拿大Zed和Budden表示，加拿大各省的分支機構皆獨立運作其心理健康方案，但他們正在尋求一個整合性、全國性的共識活動以取代各自獨立運作的方式。新近的訓練方案著重在教育12-18歲的青少年認識精神分裂症，並企盼能將此方案廣泛推廣到整個國家。顯見心理衛生教育被視為基礎教育的必要性以及重要性，透過衛教課程的實施，就醫率以及讓大眾接受精神疾病的程度是可以被提高的。

康復之友聯盟秘書長滕西華則代表台灣發表我們近來為精神病患權益、形象努力的成果，當中包含一系列的心靈影展，病友圖騰設計、徵文比賽，慈善義演音樂會以及十月底即將舉辦的國際會議等活動，皆獲得大眾廣大的迴響與支持，這些兼具創意與巧思的活動直接破除大眾對精神障礙者的污名，也讓更多病友與家屬願意持正面的眼光來看待自己的病情，我們樂見此番成果，並且希望社會大眾的對精神疾病的迷思，能在我們持續不斷的倡導、努力下得到澄清。

會議結束後，我們發現污名化仍普遍存在各個國家，而這也是每個國家致力去展開去污名化的行動因素，然精神疾病患者與家屬的處境必須回歸當地社會的文化層面，民眾意識是值得教育與耕耘的一環，我們必須體認到任何豐收的成果都會經歷最初的艱辛，但只要有行動就有希望，精神障礙者權益新頁必須靠我們合力開創。

9月7日麥地臣社區中心亞美康復會
(Hamilton-Madison House Asia American Recovery Service)

這個一個亞裔物質濫用者的戒癮中心，服務對象多是自行求助以及酒後駕駛遭法院強制執行者，收容對象年齡在20~50歲，為了因應美國廣泛的亞裔人種，針對不同語言的限制，中心特地招聘不同語言專長的工作人員，以服務不同族裔，這也是在美國這麼一個民族大鎔爐中才特有的現象，他們接受不同種族的並存，而且尊重各種族的需要。

中心還有一個Sun-rise club，收容自我照顧能力較佳的精神障礙者。患者可以到該中心活動，安排一些課程以促進社會、工作等功能的恢復。

該中心以保護病人的立場做出發，因此相當尊重患者的隱私，因此我們的造訪必須格外謹慎，以免侵害病人隱私。由於美國是個十分注重個人權利隱私的國家，人民深知自己受到政府及別人的尊重是權利，並且不容忽視，否則會遭到強烈的抗議甚至是吃上官司，因此他們不特地去強調自己是多麼遵守「保密」原則，因為對他們來說，「病人資料的保密」已經內化成其文化的一部分，無時不刻在履行當中。相對國內來說，由於個人主義色彩不如國外明顯，因此在專業助人教育中必須時時強調「保密」原則的重要性，叮嚀助人者要小心維護「案主隱私」，以確保案主最佳權益。

9月8日參觀紐約Club House行程

一大早我們就造訪紐約地區的活泉之家(Club House)，這是一處專屬於精神障礙者的活動場所，會所坐落在紐約繁華社區中，本以為租金必定是沉重的負擔，後來得知會所是由善心人士所捐獻，因此十分感佩這些善心人士對精神障礙者的慷慨。會所外觀看起來乾淨整潔，內部大廳擺設更是溫馨舒適，一進到會所後，立刻會被一股溫馨安全的氣氛圍繞，彷彿所有人事物都真誠的張開雙手迎接你，究其原因可能是來自雅致的擺設，或來自會員們的真摯笑容，及一份對人的關愛。

我們在賽勒的帶領下開始參觀行程，我們參觀了餐廳、咖啡廳、行政中心等場所，發現會所的大大小小工作皆是由會員分工完成，從工作的協調分配到決策行動，都少不了會員的意見，因為在這裡，會員是主體，會員的決定才是會所的決定。所有會員一早就齊聚開會，討論今天誰掌廚、誰負責擺設餐具、誰當服務生、誰又負責採購等，接著大家會自動歸屬到分配到的工作崗位開始作業，因為工作是出於自願選擇，因此他們做起事來也特別起勁，等到隔天，每位會員又可以依照自己的意願嘗試其他不同的工作，學習不同的工作技巧。行政中心有一個會所設置的私人銀行，提供會員來此存提小額度的款項，而這項財務管理工作也交付由會員擔任，並由職員從旁協助，只要提供他們機會，沒有什麼工作是會員無法勝任的。在導覽結束後，賽勒表示他自己罹患躁鬱症已經長達三十年，最令人驚訝的是他的解說詳盡且充實，比起一般大眾並不遜色，足見精神障礙者康復的程度的確可被努力及期待。

在會所內，會所職員將做決定的權利交付到會員手中，職員的角色就是從旁輔助，若會員在工作中犯錯是無傷大雅的，也因為有這麼開放包容的氣氛，會員才能從工作中找回自尊，提升自信。當會員們在這裡感受到「被需要」、「被肯定」時，精神疾病的陰霾才能逐漸被掃去，並且讓他們願意從新回到社會、融入社會。
會所的另一大特色就是辦理｢職業轉介｣，這是一個會所與企業合作的平台，多個知名企業提供職缺讓會員先到該職位去實習，實習半年後，再協助會員進入一般職場，這種漸進式的鋪陳通常可以協助會員順利回到一般工作，並且適應良好，因此有越多的企業願意提供實習機會，當實習機會越來越多時，最後回歸一般工作的會員的人數也會越多。

在Club House中，並不是以醫療、護理性的服務為主，而是以拓展會員社交能力，促進會員社會適應，目的在協助他們回歸社會、正常工作。最特別的是，這樣的過程並不具壓力與時限，而是從容給予會員進入持續的工作中，進而磨練人際技巧，等到會員生、心理皆準備好了，再進入企業實習，最後帶著完整的自我形象融入社會。

9月9日~9月12日 NAMI國際年會

一、精神疾病領域經驗與新知的交流
NAMI國際會議兼具全球性以及地方性，一些最新的醫療研究結果、政策方向、權益倡導成果等議題也都會在各個研討會中呈現，來參加的會員(家屬、病友)多達6000多人次，參與者多為病友及家屬，由此可見美國精神障礙者的病友、家屬對自己和家人所生的疾病後的權益熱切關心，透過參與這樣的會議可以幫助他們對精神疾病有更多了解，更重要的是帶給他們希望，所以他們熱烈的響應會議以及相關活動，相對的，因為有他們的參與，NAMI組織更加積極爭取各項病友應享的權益，兩者形成良性循環，專門針對精神障礙者領域服務於是更上一層樓。由於今年是NAMI年會的二十五週年，對所有病友和家屬來說，長達四分之一世紀的努力已有卓越成效，對此，他們緬懷在心，未達成的部分，他們深切盼望更多的同路人一起打拼、努力下去。

二、精神障礙者與家屬的自我充權
NAMI年會中的重要主題之一就是會由病友與家屬朋友組織起來向國會以及立法機關推動相關法案，以確保精神障礙者的權益，他們肯定自己是面對這些立法機關的最佳代言人，因為只有他們最清楚自己的需求在哪。在這種模式之下，立法機關以及國會議員都不能小覷精神障礙者的心聲，並且還要加以重視，NAMI會長曾經說過，沒有一條白宮通過的法律不需要經過我們的同意，可見病友、家屬勇於走出限制，為自己爭取權益的決心是可以眾志成城的。

NAMI各地分會還可以推派出人選參加NAMI總會理監事選舉，這些人選挾帶著各地會員的意見與支持出線，由於競爭激烈，因此各個候選人必須進行自我推薦、拉票、宣傳等行動，以在NAMI總會中爭取一席之地。

NAMI年會是個充分尊重會員意見的場合，舉例來說，對組織未來的發展方向該如何走，他們開放讓會員們有相互討論，提出自己意見的機會，透過聆聽會員意見的方式，讓會員真正參與會務，並且真正成為有效力的一份子。

三、各年齡層精神障礙者權益的探討
本次的會議主角圍繞在兒童、青少年、老年、退伍軍人等精神病患角色上。針對不同的對象，有必要制定不同的法律以及政策加以保障，因此NAMI會議涵蓋各種層面的議題，並開放會員選擇有興趣的議題來加入討論陣容。
(一)兒童與少年層面
以兒童、青少年來說，當他們罹患精神疾病後，父母親及照顧者無法立即得到政策的有效協助，因而反映出國家政太過於複雜化，因此無法充分協助到這些無助的家長和學童的困境，因此會議中討論如何能建立一套早期發現、早期治療的系統，以儘早協助學齡期的孩子及早就診的措施。一項名為「TeenScreen」的方案就因應而生，該方案肯定學校的特殊功能在於:協助即早發現學生精神疾病，以及早協助這些學生接受治療，因此選擇與學校合作，希望建立一套有效的預防模式。許多實證資料顯示，精神疾病好發於青少年期，因此台灣學校若能及早建立一套通報與治療系統，相信可以幫助更多的學生在即時的療程下儘早康復。

(二)老年人層面
雖然精神疾病的流行以及嚴重化已經成為趨勢，但在老年人的政策領域上仍是相當缺乏關注，因此NAMI會議上甚至有相關團體Older Adult Consumer Mental Health Alliance(OACMHA)的參與，成員強調，在沒有建立起針對老年人以及青少年精神病患的完整政策時，未來可能帶來經濟衝擊以及增加社會成本等問題，間接影響社會大眾的生活品質。

(三)青壯年層面
以大學生來說，在求學期間遭受壓力與焦慮是常見的，因此有為數不少的大學生有憂鬱、焦慮、飲食失控、躁鬱等心理困擾，因此學校輔導中心若能適時提供相關協助，彰顯其心理衛生功能，就能拯救更多大學生免於精神疾患所苦。「自殺」已經成為15到24歲青少年的死因第三位，因此NAMI當地分會與校園結合，並由學生建立起的一套心理健康自覺、教育及倡導的網絡，結果肯定學生倡導團體的功效卓越，關於如何組織及運作這樣的團體也在會議中一併討論。

此次重點也著重在患者就業權益上，提倡不管有給薪或沒給薪的工作，對精神障礙者皆非常重要，因為工作本身帶給精神障礙者的回饋多過金錢價值，當精神障礙者有工作可做時，他們就等於在無形中規劃著工作、休閒與休息的時間分配，工作更可以為他們帶來更豐富的人際互動，新思維隨之衍生，病友的眼界於是能變得更寬闊，更重要的是，他們從克服挑戰中贏得別人的尊敬以及自尊。如果說康復是最終目的，那麼工作帶來的意義絕對是一條通往康復的捷徑。

四、現行NAMI執行方案簡介
NAMI由各地區執行的方案類型眾多，皆基於各區文化與特色建立，因此益顯得蓬勃發展，以下介紹兩個美國執行方案，以及台灣地區目前的現況做法，以描繪未來可行藍圖。

(一)紐澤西強制教育方案(NAMI NEW JERSEY LAW ENFORCEMENT EDUCATION PROGRAM )
美國紐澤西州在精神衛生教育上直接依據法源，普遍實施了針對警察、公務人員、新兵等對象的教育，教導社會大眾正確認識精神疾病。美國針對特定族群提供強制心理衛生教育之目的在有效教育大眾認識精神疾病，增加大眾對精神疾病的普遍認知，有效降低國人對精神疾病的污名化。

根據台灣精神衛生法第10條明文規定「直轄市及縣（市）衛生主管機關得設社區性心理衛生中心，負責推展心理衛生保健有關工作，並協助教育主管機關推動各級學校心理衛生教育及輔導。」，目前台灣地區只有台北縣、台北市、嘉義縣、高雄縣、高雄市、台中縣五縣市設有社區心理衛生中心，供給嚴重不足外，在各級學校也未見心理衛生教育的普及，遑論國人心理衛生層次的提升。台灣地區衛生單位值得朝向此一目標邁進，畢竟教育的第一防線若能有效築起，可以避免因為不熟識精神疾病的人在發病之初就被體系犧牲掉的不幸。

(二)協助精神障礙者孩童課業繼續方案(SUPPORTING ACADEMIC SUCCESS FOR CHILDREN WITH MENTAL ILLNESS)
本方案主要針對罹患精神疾病孩童在課業上受到障礙進行支持行動，這些障礙包括壓力調適、課業目標調整等，以各種策略協助孩童在課業上達成更多成就。

以台北市為例，目前有北投榮民總醫院院和市立療養院設立專門提供精神障礙兒童、青少年的學園，提供精障學生一個接受的義務教育的場所。由於學園有專業團隊作為後盾，包括精神科醫師、護理師、社工師、職能治療師與心理師等角色組成，所以能提供相當適切、受用的教育服務給精障青少年，將來若能在台北地區以外的縣市普遍設立，相信可以讓更多偏遠地區的精障青少年教育權受到保障。

其他如病友教育方案(Peer-to-peer Recovery Education Course)，家屬教育方案(Family-to-Family Program)也是NAMI積極推廣的方案，由於眾多方案的實施，所以各地區、各年齡層的病友需求就能被顧全，相對病友權益就能提升，目前台灣地區自去年起也不斷在推廣家屬教育(Family link)以及病友教育(A meaningful day)，為的是讓更多的病友和家屬走出污名化的限制，只有自己不把精神疾病當作恥辱時，才能以更積極、正向的眼光看待自我價值，進而維護自己的權益。

五、結語
NAMI組織源起自兩位創會先進，如今已經成為世界上最龐大的精神障礙者組織，擁有的會員更達20萬人，如今組織推廣精神障礙者權益倡導不遺餘力，不斷協調政府建全精神障礙者政策與法令，此外，各州的NAMI地方性組織不斷推行適合各地的方案，以服務當地居民，這種既兼顧精神障礙者權益精神又能因時制宜區域化的彈性精神若能實現在台灣地區，相信可以有效建立一套資源聯結系統，造福全國的精神障礙者及家屬。

台灣近來雖然逐漸重視精神障礙者的權益，但是在病友就醫、用藥、社區復健及家屬支持層面上，仍未建構出完善的體系，社會大眾對精神障礙者的了解與包容仍未普及，而這正是所又病友、家屬及專業人員必須體認到與努力的方向，時至今日，有越來越多的家屬站出來為家中的病友爭取權益，這是相當值得鼓勵與感動的事實，因為唯有家屬不再自怨自艾，並勇於走出往昔限制，病友的權益才能有被正視與提升的一日。